Die Geschichte von Pauli

Paul Graser (Sohn der Initiatoren und Gründer des Vereins Paulis Momente hilft e.V. Leipzig), war ein sehr fröhlicher, aktiver und vielseitig interessierter Junge, dem aber auch der Schalk im Nacken saß. Doch leider wurde er in immer kürzeren Abständen krank und erholte sich jedes Mal schlechter, bis er kaum noch laufen wollte, viel lag und auch keine Freude mehr an seinem Spielzeug hatte. Kurz nach seinem 2. Geburtstag ging es ihm so schlecht, dass er ins Krankenhaus kam und ein bösartiger Tumor in seinem Kopf festgestellt wurde.

Es folgten viele Wochen, die er stationär im Krankenhaus war. Mehrere Operationen, eine sehr lange Zeit mit Chemotherapie und die Vorbereitung zur autologen Stammzelltransplantation (Transplantation, die mit körpereigenen Stammzellen durchgeführt wird) musste er über sich ergehen lassen. Zwei Stammzelltransplantationen wurden im Uniklinikum Jena durchgeführt.

Insgesamt 8 Wochen waren er und immer einer seiner Eltern im Transplantationszelt, abgekapselt und ohne jeglichen Kontakt zu Spielgefährten oder Freunden. Aber auf einen Besuch hat er sich jede Woche gefreut, Knuddel. Knuddel war der Clown, der einmal in der Woche kam und die Kinder der Krebs- und der Transplantationsstation für kurze Zeit zum Lachen brachte. Sobald es ihm besser ging, war er wieder der kleine fröhliche Pauli, so wie er von allen genannt wurde.

Er lernte auf der Kinderkrebsstation das Dreirad fahren und die Schwestern wurden von ihm immer gern mit frisch gekochtem aus seiner Knetküche versorgt. Die folgenden Nachuntersuchungen zauberten dann der ganzen Familie ein Lächeln ins Gesicht, denn Pauli zählte fortan als tumorfrei und sozusagen wieder als gesund. Er konnte wieder Kind sein, Laufrad fahren, auf den Spielplatz gehen und seinem Papa jegliche technische Sachen entwenden, die er nur bekommen konnte. Papas kleines Notebook mit zwei Mäusen und sämtlichen Kabeln die einen USB-Anschluss hatten, hat ihm immer besonders große Freude gemacht.

Ungebrochener Lebenswille

Nach einem halben Jahr kam der Krebs zurück. Es wurden zwei Metastasen gefunden und die Therapie begann wieder mit Operationen und anschließend über 7 Wochen tägliche Bestrahlung. Aber auch dies konnte seinem ungebrochenen Lebenswillen keinen Abbruch bereiten.

Die Nachuntersuchungen verrieten Grund zur Hoffnung. Pauli ging recht schnell wieder in den Kindergarten und seine Eltern waren überglücklich, dass er jetzt eine Kindheit wie jedes andere gesunde Kind haben durfte. Ein großes Highlight in dieser Zeit war der Skiurlaub. Pauli war in der Skischule und so stolz als er seinen Eltern am letzten Tag zeigen konnte, wie er ganz alleine diesen kleinen Hang runterrutschte und dafür eine Medaille bekam. Doch wie so oft im Leben, kommt es dann doch wieder anders als man denkt.

Nachdem Pauli seit Sommer 2012 über Schmerzen im Bein klagte und er sich auch zunehmend schlechter von seinen ambulanten Chemotherapien erholte, wurde im Oktober ein Ganzkörper-MRT gemacht, welches unzählige Metastasen, sozusagen von Kopf bis Fuß aufwies. An diesem Tag teilten die Eltern den Ärzten mit, dass es keine weiteren Therapien geben wird, sie ihren Sohn mit nach Hause nehmen und nur noch auf Station kommen wenn es keine andere Lösung für irgendwelche Probleme gäbe. Es folgte für die Familie eine sehr intensive Zeit mit Unternehmungen.

Es gab nur ein Ziel: Pauli sollte Spaß am Leben haben, jeden Tag, am besten rund um die Uhr, so lange es noch ging und er noch Freude daran hatte. Familie und Freunde haben viel organisiert. So waren sie beim ADAC, Pony reiten, haben Kekse gebacken und Eier gefärbt. Ein gemeinnütziger Verein organisierte und sponserte einen Hubschrauberrundflug über Leipzig.

Menschlichkeit ist wichtig

Doch nach ca. 4 Wochen wurden die Schmerzen immer intensiver und Pauli konnte kaum noch laufen. Die Ärzte der Kinderkrebsstation waren der Meinung, dass es nun an der Zeit wäre, ihn stationär aufzunehmen, so dass er seine Medikamente über Infusionen bekommt und ständig überwacht sei. Für seine Eltern kam dies nicht in Frage. Warum soll ein Kind, das in absehbarer Zeit sterben muss, überwacht werden?

Die Art Medikamente, die Pauli erhielt, konnte er auch über Schmerzpflaster bekommen. Paulis Eltern bekamen seine Abneigung gegenüber dem Krankenhaus immer mehr zu spüren. Es fiel ihnen immer schwerer ihn zu seinen Untersuchungen oder Transfusionen auf Station zu bringen. Für die letzten Besuche mussten ihm die Eltern immer versprechen, dass er dort nicht schlafen muss und abends wieder zu Hause ist. Zu dieser Zeit wäre ein Kinderhospiz eine Option gewesen. Paulis Eltern fuhren ein paar Mal mit ihm ins Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg. Er konnte dort spielen und lernte die Leute kennen. Ein großer Bagger hatte es ihm angetan, den fand er toll. Aber dort bleiben und „Urlaub“ machen, das wollte er nicht. Für ihn war es ein Krankenhaus, in dem er nicht bleiben wollte. Anfang November wollte Pauli den Weihnachtsbaum schmücken. Für seine Eltern war dies ein Zeichen, wenn sie Weihnachten nochmal mit ihm feiern wollten, dann musste es vorverlegt werden. Da es noch keine Weihnachtsbäume gab, wurde ein künstlicher organisiert. Pauli fiel es sehr schwer ihn mit zu schmücken, aber er hielt durch bis alles fertig war.

Am 20. November war für Pauli und seine Familie der letzte gemeinsame Heilige Abend und der Weihnachtsmann brachte Pauli diesen großen Bagger. Zwei Mal brachte er noch die Kraft auf mit ihm zu fahren, aber er wusste, dass er nur ihm gehörte. Nach diesem Tag wurde Pauli zunehmend schwächer und seine Eltern wussten nicht, ob es wirklich richtig ist, ihn zu Hause zu behalten oder ob er doch im Krankenhaus besser versorgt werden könnte. Nach einigen Gesprächen mit den Ärzten, die zu nichts führten und keine akzeptable Lösung fanden, war die Familie sehr verzweifelt. Sie wollten Pauli`s Wunsch, nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen doch erfüllen und sie hatten es ihm ja auch versprochen.

Und wie sagt man immer so schön: „Wenn du glaubst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.“ Eine Ärztin der Uniklinik Leipzig, die das Problem der Familie kannte und Verständnis für deren Wunsch hatte, unterstützte begleitend in Zusammenarbeit mit der Kinderärztin Pauli und seine Eltern bis er am 09. Dezember für immer eingeschlafen war.

Dies war die einzige Chance und ihr großes Glück, ihrem Sohn seinen letzten Wunsch zu erfüllen, worüber sie unendlich dankbar sind.

Die private Initiative „Paulis Momente …hilft!“ wurde aus den persönlichen Erfahrungen von den Eltern von Paul Graser, ins Leben gerufen.